#099 - Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose - Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation

Aug 30, 2021

Dieser Beitrag zum Hören und Lesen basiert auf der englischen Präsentation der MS Brain Health Organisation. Es gibt einen Bericht in deutscher Übersetzung von 2018  "Brain Health. Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose", den du herunterladen kannst.

Alle verwendeten Grafiken entstammen der besagten Präsentation. Ich habe sie lediglich ins Deutsche übersetzt. Außerdem findest du in der Originalen Datei alle Quellenangaben, die zu den einzelnen Aussagen dazugehören. Ich habe hier darauf verzichtet und nur die Kernaussagen gelassen. Dadurch ist Inhalt für Laien meines Erachtens um einiges verständlicher geworden. ;-)

Falls du im Englischen fit bist, schau am besten selbst auf der Webseite vorbei - www.msbrainhealth.org.

Das erfährst du:

• Warum Zeit für ein gesundes Gehirn bei Multipler Sklerose so wichtig ist
• Warum die Krankheit nicht ruht, wenn man im schubförmigen Verlauf keinen Schub hat
• Was die neurologische Reserve ist und warum sie so wichtig für ein beschwerdefreies Leben mit MS ist
• Was kognitive Einschränkungen durch die MS über den Verlauf der MS aussagen
• Welche drei zentralen Empfehlungen es für die Behandlung von MS-Patienten gibt
• Warum es so wichtig ist, die Krankheitsaktivität zu überwachen und zielgerichtet zu behandeln
• Welche Vorteile ein gut informierter Patient hat und wie gemeinsam mit dem Arzt Entscheidungen getroffen werden sollten
• Wie und warum sichtbare und unsichtbare Anzeichen der MS-Aktivität überwacht werden
• Wie jeder einzelne MS-Patient von Forschungsergebnissen profitiert

Den zusammengefassten Text findest du hier zum nachlesen:

ms-perspektive.de/keine-zeit-verlieren-bei-multipler-sklerose-zusammenfassung-des-berichtes-der-ms-brain-health-organisation/

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Ziel von MS Brain Health. Time Matters

Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien.

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Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst. 

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Gesundheit des Gehirns: Warum Zeit bei Multipler Sklerose so wichtig ist

Report veröffentlicht Oktober 2015, deutsche Ausgabe 2018

Das oberste Ziel ist es, das Gehirn in allen Stadien der MS so gesund wie möglich zu halten. Alle Aussagen und Empfehlungen kommen immer wieder zu diesem Punkt zurück. Im Fokus stehen die zügige Diagnose, eine stetige Kontrolle der MS im Verlauf. Dazu gehört, dass die Therapie überwacht wird. Denn falls sie nicht wirkt, sollte ein Wechsel des verlaufsmodifizierenden Medikaments vorgenommen werden. Darüber hinaus sollen mehr Daten gewonnen werden, um eine stetig verbesserte Behandlung zu gewährleisten. 

Die folgenden Inhalte beruhen alle auf validen Daten und die Empfehlungen wurden von internationalen Experten erarbeitet und sind weltweit anerkannt. 

Verfasser:

• Professor Gavin Giovannoni (Chair), London, UK
• Professor Helmut Butzkueven, Parkville, VIC, Australia
• Professor Suhayl Dhib-Jalbut, New Brunswick, NJ, USA
• Professor Jeremy Hobart, Plymouth, UK
• Dr Gisela Kobelt, Mulhouse, France
• Mr George Pepper, Leeds, UK
• Dr Maria Pia Sormani, Genoa, Italy
• Mr Christoph Thalheim, Brussels, Belgium
• Professor Anthony Traboulsee, Vancouver, BC, Canada
• Professor Timothy Vollmer, Aurora, CO, USA

Insgesamt 49 Fachgesellschaften und Interessenvertretungen weltweit unterstützen und befürworten die Inhalte und Empfehlungen des Berichts  (Stand August 2018).

Der Blick auf die Gehirngesundheit bei MS zeigt, dass Zeit eine entscheidende Rolle spielt.

Denn die Krankheitsaktivität kann fortbestehen, auch wenn keine Symptome vorhanden sind.

Es ist extrem wichtig, dass die neurologische Reserve erhalten bleiben.

Mittlerweile ist erwiesen, dass kognitive Beeinträchtigung praktische Auswirkungen haben. Sie dienen sogar als Frühindikator und sagen das Fortschreiten der körperlichen Behinderung voraus.

Wenn die Krankheitsaktivität anhält, treten Schäden im gesamten zentralen Nervensystem (ZNS) auf.

Bei schubförmiger MS geht man davon aus, dass die Schädigung des ZNS sich nicht nur auf einzelne Entzündungsherde beschränkt. Vielmehr ist die Schädigung diffus und hält während des gesamten Krankheitsverlaufs an. Dabei tritt die Schädigung in der weißen und grauen Substanz auf.

Außerdem schreitet die beschleunigte Hirnatrophie (Verlust des Gehirnvolumens) während des gesamten Krankheitsverlaufs voran. Sie ist selbst bei Menschen mit einem radiologisch isolierten Syndrom (RIS) und einem klinisch isolierten Syndrom (KIS) zu beobachten.

Merke: Hält die Krankheitsaktivität an, wird die Hirnatrophie beschleunigt.

Dieses Beispiel zeigt, wie sich das Gehirnvolumen bei einer Person mit unbehandelter MS schneller verringert, als es alterstypisch wäre.

Beim Krankheitsbeginn mit 25 Jahren ist das Hirnvolumen noch gleich, nimmt dann aber beim MS-Patienten ohne Behandlung schneller ab,  als bei einer gesunden Person.

Die Krankheitsaktivität bleibt Bestehen, aber nur eine von zehn Läsionen führt zu einem Schub.

Im Durchschnitt führt nur eine von zehn Läsionen zu einem Schub. Dennoch trägt jede einzelne Läsion zum Verlust der neurologischen Reserve bei.

Monatliche MRT-Untersuchungen bei sieben Personen mit schubförmig-remittierender MS (RRMS) über 1 Jahr zeigten, dass ein Großteil der Krankheitsaktivität subklinisch (nicht äußerlich sichtbar) ist. Bei sechs der sieben untersuchten MS-Patienten wurden insgesamt 50 neue kontrastmittelanreichernde Läsionen entdeckt. Es traten aber nur bei drei der sieben Patienten  Schübe auf. Insgesamt fünf Schübe an der Zahl.

Merke: Die neurologische Reserve ist endlich und muss so gut es geht erhalten bleiben.

Als neurologische Reserve bezeichnet man die begrenzte Fähigkeit des Gehirns, seine Funktion aufrechtzuerhalten, indem es sich umbaut, um den Verlust von Nervenzellen und -fasern auszugleichen.

Die neurologische Reserve kann erklären, warum MS-bedingte Hirnschäden in der Frühphase der Krankheit unerkannt bleiben. Leider führt das oft dazu, dass die MS lange Zeit unerkannt und unbehandelt bleibt.

Die neurologische Reserve muss erhalten bleiben. Sie schützt vor einer fortschreitenden Behinderung.

Der Erhalt des Gehirnvolumens und der kognitiven Reserve schützt vor einer zunehmenden Behinderung.

Eine Metaanalyse zum Gehirnvolumen von 13 randomisierten kontrollierten Studien mit mehr als 13.500 Patienten mit RRMS zeigte, dass  eine funktionierende Behandlung zu weniger Einschränkungen und weniger Verlust des Hirnvolumen  führt.

Darüber hinaus sorgte eine erfolgreiche Behandlung zu einem geringeren Fortschreiten der Behinderung und weniger neuen und weniger vergrößerter MRT-Läsionen.

Eine Verlaufsstudie zur kognitiven Reserve mit 859 MS-Patienten offenbarte, dass Patienten mit einer großen kognitiven Reserve eine geringere Symptombelastung hatten als Patienten mit niedriger kognitiver Reserve.

Kognitive Beeinträchtigungen haben praktische Auswirkungen.

Kognitive Beeinträchtigungen im Frühstadium der MS sind mit folgenden Faktoren verbunden:

• Verminderter Lebensqualität
• Geringerer Alltagstauglichkeit
• Eingeschränkter Beschäftigungsfähigkeit (Die Arbeitslosenquote bei Menschen mit MS ist höher als in der Allgemeinbevölkerung, selbst bei geringen körperlichen Behinderungen.)

Merke: Selbst wenn eine Person mit MS die meiste Zeit über voll mobil ist, ist die Beschäftigungsfähigkeit verringert. Das deutet darauf hin, dass kognitive Beeinträchtigungen eine wichtige Rolle spielen.

Kognitive Beeinträchtigung prognostiziert Fortschreiten der Behinderung.

Kognitive Beeinträchtigungen können bereits Jahre vor den offensichtlichen klinischen Symptomen der MS auftreten.

In einer Fall-Kontroll-Studie wurde festgestellt, dass die schulischen Leistungen bei 75 Personen, die später klinische Symptome von MS entwickelten (84% RRMS; 15% SPMS; 1% PPMS) schlechter waren als bei 75 Personen, die keine MS entwickelten. [Anmerkung: SPMS = sekundär-progrediente MS, PPMS = primär-progrediente MS]

Die kognitive Funktion ist ein Frühindikator für das kurzfristige und langfristige Fortschreiten der klinischen Behinderung bei Patienten mit RRMS.

In einer Studie zum kurzfristigen Fortschreiten der klinischen Behinderung wurden 1.582 Menschen mit RRMS, die mit Placebo behandelt wurden bis zu 2 Jahre lang beobachtet. Es zeigte sich, dass die kognitive Ausgangsfunktion das Fortschreiten der klinischen Behinderung voraussagte. Das wurde anhand folgender Kriterien beurteilt:

• EDSS (Expanded Disability Status Scale)
• Multiple-Sklerose-Funktionskomposit – eine von der US-amerikanischen National Multiple Sclerosis Society (NMSS) entwickelte Leistungsskala zur Beurteilung des Schweregrades der Behinderungen bei Multiple-Sklerose-Patienten. Eine Weiterentwicklung des EDSS. Als neue Bestandteile wurden die Zeit zur Bewältigung einer bestimmten Gehstrecke, ein Stecktest zur Beurteilung der Armfunktion sowie die Beurteilung kognitiver Funktionen integriert.
• Visueller Funktionstest

155 Personen mit RRMS, die eine Behandlung erhielten, wurden in einer rückblickenden Studie untersucht, um das Fortschreiten der klinischen Behinderung zu messen. Nach 10 Jahren gab es klare Unterschiede zwischen den Patienten mit voll erhaltenen kognitiven Fähigkeiten zum Zeitpunkt der Diagnose und denen, die bereits kognitive Beeinträchtigungen hatten.

Die Wahrscheinlichkeit, für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zum Zeitpunkt der Diagnose war mehr als dreimal so hoch einen EDSS-Score von 4,0 zu erreichen. Außerdem hatten sie eine mehr als doppelt so hohe Wahrscheinlichkeit, eine sekundär progrediente MS zu entwickeln.

Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen in der Behandlung

1. Verzögerungen bei Diagnose und Behandlung minimieren

Menschen mit Verdacht auf MS sollten umgehend an einen auf MS spezialisierten Neurologen überwiesen werden. So kann die Diagnose beschleunigt werden. Dabei sollten die neuesten anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden, um die MS so früh wie möglich zu diagnostizieren und schnell in die Behandlung zu starten.

MS-Neurologen und Kliniken haben spezialisiertes Personal und Ausrüstung, was eine schnelle Diagnose ermöglicht. Zudem können MS-Schwestern Patienten besser unterstützen. Die Betreuung durch MS-Spezialisten erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass Patienten verlaufsmodifizierende Medikamente einnehmen. Außerdem kennen sich MS-Neurologen mit den rasch entwickelnden Behandlungsmöglichkeiten aus.

Darüber hinaus bietet ein multidisziplinäres Team einen integrierten Betreuungsansatz, bei dem verschiedene Aspekte der Krankheit von unterschiedlichen Spezialisten behandelt werden.

Häufig vergehen bis zu zwei Jahre zwischen dem ersten Symptom und dem Aufsuchen eines Neurologen. Viel Zeit. Es besteht ein Zusammenhang zwischen der verzögerten Überweisung an einen auf MS-spezialisierten Neurologen und dem Grad der Behinderung zum Zeitpunkt des ersten Besuchs.

Merke: Je länger die Verzögerung, desto höher der anfängliche Behinderungsgrad.

Es ist wichtig, dass die neuesten anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden. Zuerst wurden 1984 die Poser Kriterien genutzt, die nur sichtbare Symptome einbezogen. Seit 2001 werden die McDonald Kriterien angewandt, die 2005 und 2010 erneut angepasst wurden.
Zur Verdeutlichung, wenn man die McDonald-Kriterien (2001) statt der Poser-Kriterien anwendet, verdoppelt oder verdreifacht sich die Zahl der Menschen, deren MS innerhalb eines Jahres nach ihrem ersten Schub diagnostiziert wird.
Leider gibt es nach wie vor Regionen auf der Welt, wo die Verschreibungsrichtlinien zwei klinische Schübe verlangen, bevor ein DMT eingeleitet wird.

Bei Menschen mit Diagnose klinisch isoliertes Syndrom (CIS) verlängert die Behandlung mit einem verlaufsmodifizierenden Medikament (DMT) die Zeit bis zu einem zweiten Rückfall (d. h. dem Fortschreiten zur schubförmig-remittierenden MS nach allen diagnostischen Kriterien) und verbessert die MRT-Ergebnisse.
Bei Menschen mit einem klinisch isolierten Syndrom oder schubförmig-remittierender MS ist der frühzeitige Beginn einer DMT-Behandlung mit besseren Langzeitergebnissen verbunden als bei einer verzögerten Behandlung.

Überblick über die wichtigsten Empfehlungen

Die zentrale Empfehlung lautet ganz klar, dass die MS-Diagnose und der Beginn der Behandlung so schnell wie möglich erfolgen sollen. Verzögerungen müssen auf ein Minimum reduziert werden, da diese zu einem unumkehrbaren Fortschreiten der Behinderung führen können.

2. Krankheitsaktivität überwachen und zielgerichtet behandeln

Die Behandlungsstrategie sollte eine geteilte Entscheidung sein, sprich Arzt und Patient besprechen gemeinsam, wie vorgegangen wird und einigen sich auf den/die nächsten Schritte. Außerdem sollte der Arzt seinen Patienten zu einem gehirnfreundlichen Lebensstil ermutigen. Jedem Patienten sollte das gesamte Spektrums an verlaufsmodifizierenden Medikamenten zur Auswahl stehen, um dann das individuell am besten geeignete wählen zu können.

Die sichtbaren und unsichtbare Indikatoren der Krankheitsaktivität müssen überwacht und bewertet werden. Wenn ein Medikament keine optimalen Behandlungserfolge erzielt, sollte ein Wechsel in Betracht gezogen werden.

Geteilte Entscheidungsfindung

Für die geteilte Entscheidungsfindung ist es wichtig ein ausdrückliches Behandlungsziel festzulegen und den MS-Patienten proaktiv in die Entscheidungsfindung einzubeziehen. Dazu gehört es, den Patienten in die volle Kenntnis seiner Sachlage zu versetzen, damit er basierend auf dem bestmöglichen Kenntnisstand Entscheidungen über seine Behandlung treffen kann. Die Grundsätze und Vorteile eines hirngesunden Lebensstils sind ein Aspekt. Die Vorteile einer frühzeitigen Behandlung mit Mitteln, die den Krankheitsverlauf verändern können ein zweiter. Mögliche Folgen einer unzureichenden oder suboptimalen Behandlung sind ein dritter.

MS-Patientinnen und Patienten, die über ihre Krankheit und deren Behandlung gut informiert sind und gute Beziehungen zu ihrem Pflegeteam aufbauen, haben eine höhere Therapietreue. Die Therapietreue zu den verlaufsmodifizierenden Medikament wird mit weniger Rückfällen und geringeren medizinischen Kosten in Verbindung gebracht.

Ein gehirngesunder Lebensstil

Bei einem gehirngesunden Lebensstil steigert man die Aktivitäten, die die kognitive Reserve verbessern. Das können Patienten tun, indem sie ihre kardiovaskuläre Fitness steigern, weniger Alkohol konsumieren, weniger Rauchen und einem Vitamin-D-Mangel vorbeugen.
Außerdem sollten Begleiterkrankungen besser kontrolliert werden, um deren negative Auswirkungen auf den Verlauf der MS-Krankheit zu verringern und das Risiko von Behinderungen zu begrenzen, die nicht auf MS zurückzuführen sind.

Bereitstellung der gesamten Palette von DMTs

Die Real-World-Evidence-Studien werden nach Zulassung der Medikamente durchgeführt, um die langfristige Wirksamkeit zu überprüfen.

Die Ergebnissen zu den etablierten DMTs  sind uneinheitlich. Die meisten Studien berichten, dass eine bestimmte Klasse etablierter DMT das Fortschreiten der Behinderung verlangsamen (aber nicht verhindern) kann; andere berichten von keiner Wirkung auf das Fortschreiten der Behinderung. Andere wurden nur mit Placebo verglichen.

Erläuterung:
Bewährte DMTs: Eine Gruppe von DMTs für schubförmige MS, die hauptsächlich in den 1990er Jahren zugelassen wurden, sowie Reformulierungen und generische Versionen dieser Substanzen.
Neuere DMTs: Eine Gruppe von DMTs, die nach den 1990er Jahren für schubförmige MS zugelassen wurden und deren Zulassungsbedingungen sich von denen der etablierten DMTs unterscheiden.

Die individuell passendste Behandlung wählen

Zunächst sollte das gesamte Spektrum an DMTs für Menschen mit aktiver schubförmiger MS-Formen bereitstehen, unabhängig von der bisherigen Behandlung. Das hilft, die am besten geeignete Behandlung schnell zu beginnen,  die Wirksamkeit und Sicherheit für jeden Einzelnen zu optimieren und eine gemeinsame Entscheidung über das DMT zu treffen, das dem Krankheitsverlauf, den Werten, Bedürfnissen, Einschränkungen und dem Lebensstil jedes Patienten am besten entspricht.

Überwachung klinischer und subklinischer Indikatoren

Meta-Analysen liefern deutliche Hinweise darauf, dass eine wirksame Therapie auf alle relevanten Faktoren des Krankheitsverlaufs Einfluss nimmt. Patienten mit wirksamer Therapie haben weniger Rückfälle, weniger neue oder aktive MRT-Läsionen und verlieren weniger Gehirnvolumen.

Bewertung aller Parameter

Um die Krankheitsaktivität zu bewerten, müssen alle Parameter einbezogen werden, die künftige Schübe und das Fortschreiten der Behinderung vorhersagen. Über die Jahre werden Bewertungen immer wieder aktualisiert, wenn es neue wissenschaftliche Erkenntnisse gibt.
Ein wichtiger Baustein sind die MRT-Gehirnscans in festgelegten Abständen und bei Bedarf, mit denen man Läsionen und Hirnvolumenverlust überwachen kann.

Generell sollte MS-Patienten solange mit einem verlaufsmodifizierenden Medikament behandelt werden, wie das Risiko einer entzündlichen Krankheitsaktivität besteht, wenn es keine Behandlung gibt.

Man sollte einen Therapiewechsel in Betracht ziehen, wenn die Behandlung nicht optimal anspricht. Um diese Entscheidung sinnvoll treffen zu können, bedarf es klarer Prinzipien um ein Behandlungsversagen zu erkennen.

Überblick über die wichtigsten Empfehlungen

Zentrale Empfehlung: Ziele für die Behandlung und das laufende Management setzen, die auf das bestmögliche Ergebnis für jeden MS-Patienten abzielen.

3. Erarbeitung und Nutzung solider Erkenntnisse

Aus dem Behandlungsalltag sollen Erkenntnisse gewonnen und genutzt werden, die auf einer breiten und langjährigen Datenbasis beruhen, um die Entscheidungsfindung stetig zu verbessern. Denn nur so können behandelnde Ärzte auf fundiertes Wissen zurückgreifen. 
Dafür müssen proaktiv Daten gesammelt und aufgezeichnet werden, unter Verwendung standardisierter Datenerfassungstechniken und -protokolle. Diese Daten können und sollen in der täglichen Praxis genutzt werden. Durch die Einbindung anonymisierter, standardisierter und vergleichbarer Daten in nationale und internationale Register und Datenbanken, können neue Erkenntnisse schneller gewonnen und genutzt werden.

Zulassungsbehörden, Gremien für Gesundheitstechnologiebewertung und Kostenträger, müssen erste Entscheidungen über DMTs anhand von Daten aus kurzfristigen klinischen Studien treffen. Jüngste Erkenntnisse aus der Praxis über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit von DMTs sind erforderlich, um diese Entscheidungen weiter zu überprüfen und zu validieren.

Es ist wichtig, dass der behandelnde Neurologe die solidesten Erkenntnisse über die verlaufsmodifizierenden Medikamente heranzieht, die es über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit der therapeutischen Strategie gibt.
Generell gilt, dass die kontinuierliche Erforschung, Entwicklung und Anwendung von Therapiestrategien die Kosten für die Behandlung von MS senken, um den Zugang zur Behandlung zu verbessern, vor allem in Ländern mit einem geringeren Gesundheitsbudget.

Überblick über die Hauptempfehlungen

Konsultieren einer möglichst soliden Evidenzbasis und generieren weiterer Erkenntnisse, um gute Entscheidungen über Therapie- und Managementstrategien bei MS zu treffen.

Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen

Ziel von MS Brain Health. Time Matters

Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien.

Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst. 

Mehr zu MS Brain Health findest du auf www.msbrainhealth.org.

Bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen

Reproduced from Brain health: time matters in multiple sclerosis, Giovannoni G et al. Mult Scler Relat Disord 2016;9 Suppl 1:S5–S48, with permission from Oxford PharmaGenesis Ltd.