#121 - Meine Erfahrungen mit der neurologischen Reha

Jan 31, 2022

In Folge #121 berichte ich Dir von meinen Erfahrungen mit der Reha. Wie kam es überhaupt dazu? Wie läuft so eine Rehabilitation ab? Welche Behandlungsbausteine gehören dazu? Und was konnte ich anschließend für mich selber mitnehmen. Meine Eindrücke und Erfahrungen sind selbstverständlich subjektiv. Es würde mich freuen. wenn sie Dir dennoch ein Gefühl dafür geben, was Dich erwartet, was möglich ist und wo die Grenzen liegen.
Ich war in einer Einrichtung mit dem Schwerpunkt Neurologie, aber keiner komplett auf Multiple Sklerose ausgerichteten Klinik. Je nachdem, wie Deine Ansprüche sind und was Du benötigst, solltest Du Dich im Voraus informieren. Generell gilt ambulant vor stationär. Also die deutsche Rentenversicherung bevorzugt ambulante Behandlungen vor stationären Aufenthalten.

Zum Hintergrund

Warum ich überhaupt zur Reha wollte?

Im Sommer 2004 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. Ein Jahr nach der Sehnerventzündung, bei der zunächst ein klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) festgestellt wurde.

Letzten Sommer ging es mir nicht so gut. Ich hatte mit ständigen Schmerzen in den Händen und Füßen zu tun und Probleme mit dem Schlafen außerdem eine Menge negative Emotionen.

Auslöser war sicherlich ein komplexes Zusammenspiel an Ursachen. Ich hatte mit dem Multiple Sklerose Podcast ein gutes Jahr vorher begonnen. Da mir das Thema extrem am Herzen liegt und ich Dir und anderen Mut machen will, hatte ich meine Erfahrungen zu den ersten 15 Jahren mit MS als Autobiografie veröffentlicht und eine Webseite samt Blog ins Leben gerufen. Das alles kostete Zeit, die ich abends und am Wochenende investierte.

Meine Tochter war aufgrund der Corona-Pandemie teils in Betreuung, teils nicht, weil wir keine systemrelevanten Berufe hatten. Bis Februar 2021 lebten wir in einer schönen Zweiraumwohnung in Berlin-Charlottenburg, die zu dritt mit Home Office und oft ohne Kinderbetreuung zu klein war. Keine oder kaum liebe Menschen treffen, trotzdem funktionieren und die Auswirkungen der ganzen Situation möglichst von unserer Tochter fernhalten, das ging an die Substanz.

Das Stresslevel steigt

Mein Wiedereinstieg in den Job lief nicht so entspannt ab wie gewünscht. Ich hatte mich wirklich darauf gefreut. Aber meine Tochter ging nicht gern zu den Tagesmüttern, trotz langer Eingewöhnung. Mein neues Arbeitsgebiet umfasste zur Hälfte ein Themengebiet, mit sehr spezifischem technischem Wissen, dass ich mir erarbeiten musste und einer sehr großen Bandbreite an Aufgaben. Die Kollegen hatten eigentlich keine Zeit für die Themen, die wir zusammen bearbeiten sollten, da der Druck von oben auf anderen Dingen lag und ich mittlerweile zwei Chefs, statt nur einem. So häuften sich die Frustrationen.

Im März zogen wir dann an die Nordsee um, in die Heimatstadt meines Mannes. Hier lief es zumindest mit der Tagesmutter um einiges besser und ein Kitaplatz war ab August garantiert. Der Stress auf Arbeit spitzte sich zu und es ging mir wirklich schlecht.

Ich sah auch keine Perspektive mehr für mich. Gute Konditionen und ein vermeintlich sicherer Arbeitsplatz sind eine Sache, aber die Arbeit wirkte sich negativ auf meine Gesundheit und die MS aus.

Neuer Fokus

Alles rund um das Thema Multiple Sklerose machte mir aber weiter viel Spaß und ich wollte auf keinen Fall den Podcast aufgeben. Im Gegenteil, ich wollte zukünftig noch mehr Zeit investieren, den ich merkte, dass ich so andere Menschen auf ihrem Weg unterstützen konnte besser mit der MS zu leben.

Meine Hausärztin empfahl mir dringend eine Kur, damit ich die Abwärtsspirale stoppen und ich endlich wieder zum inneren Gleichgewicht zurückfinden konnte. Es fiel mir schwer, mich darauf einzulassen. Ich bin es gewohnt, die Zähne zusammenzubeißen und durchzuhalten, aber das war keine gute Idee. Aufgrund der MS-Symptome beantragte ich letztendlich die Reha und mein Neurologe füllte die benötigten Unterlagen aus.

Doch erneut machte Corona das Leben schwer. Denn ein Kind zur Neurologischen Reha mitzunehmen, war nur noch an wenigen Stellen erlaubt und dann auch erst für Kinder ab 3 Jahren. Also musste ich bis Anfang Januar warten und dann ging es ab nach Nordhessen. Alle anderen Einrichtungen, die näher lagen, erlaubten entweder gar keine Kinder oder nicht unter Corona-Bedingungen.

Mittlerweile hatte ich mein inneres Gleichgewicht größtenteils wiedererlangt und mich dazu entschieden meinen beruflichen Weg als Patientenexpertin zu gehen. Das bedeutet, dass ich mich einerseits für die Belange von Menschen mit MS einsetze und andererseits das stetig wachsende Wissen leicht verständlich weitergebe. Damit Du und möglichst viele andere ein schönes Leben mit MS führen können. Denn das ist heutzutage möglich.

Trotzdem haben 17,5 Jahre mit MS auch bei mir Spuren hinterlassen. Die Reha sollte eine bewusste Auszeit der Entspannung, Erholung und körperlichen Regeneration werden.

Die Kur beginnt

Am Montag, den 3. Januar reisten meine Tochter und ich mit dem Zug an. Zwei große Koffer waren bereits ein paar Tage vorher abgeholt und transportiert wurden. So mussten wir nur mit leichtem Handgepäck fahren, was sehr angenehm war.

Aufgrund einer Verspätung verpassten wir den letzten Anschluss und kamen erst nach dem Mittagessen an. Das Zimmer war angenehm groß und vom Balkon konnten wir die Weser sehen.

Es gab erste kleine Checks und Einführungsgespräche, damit mein Zustand festgestellt werden konnte, um mein Behandlungsprogramm zu optimieren. Beim Abendessen waren nur sehr wenige Menschen im großen Speisesaal. Ich sah nur Menschen mit Geheinschränkungen und alle waren mehrere Jahrzehnte älter.

Das war zunächst ein Schock.

Am nächsten Tag standen noch ein paar mehr Erstaufnahmen an, unter anderem der Termin mit meiner Physiotherapeutin von der Krankengymnastik und eine Blutabnahme.

Und zum Glück sahen wir drei Mütter mit Kitakindern, die auf ihre Aufnahme warteten. Ich war sehr erleichtert.

Kinderbetreuung vor Ort

Im Gebäudekomplex gab es eine Kinderstube samt Erzieher und ganz viel Spielzeug und Büchern. Es war so gedacht, dass man die Kinder nach dem Frühstück dorthin brachte oder sie alternativ zur Schule gefahren wurden, zum Mittagessen abholte und dann weiter bis 16:30 Uhr betreuen lassen konnte.

Soweit so gut. Tolles Angebot. Leider wollte meine Tochter partout nicht dortbleiben und weinte und brüllte das halbe Gebäude zusammen, sodass ich sie nach zwei erfolglosen Versuchen immer bei mir behielt. Die anderen Mädchen waren knapp zwei Jahre älter und der Unterschied ist enorm in dem Alter. Nun ja, meine Tochter war superlieb und ruhig und störte meine Anwendungen nicht. Sie war einfach froh, bei mir bleiben zu dürfen. Somit hatte ich allerdings keine Zeit für mich, wie gehofft. Nur als meine Eltern zu Besuch kamen und mein Mann uns abholte, gab es kurze Phasen des Alleinseins. Aber das ist alles eine Typsache und jedes Kind reagiert in der Situation anders.

Meine Tochter und ich beim MTT - hier Rumpfstabilisierung. Sie blieb lieber bei mir, als in die Kinderbetreuung vor Ort zu gehen.

Tagesplanung bei der Reha

Krankengymnastik und Wassergymnastik (Physiotherapie)

Generell bestand mein Tag aus mehreren Anwendungen. Es gab Krankengymnastik / Physiotherapie, wo ich Übungen für meine Probleme gezeigt bekam – generelle Stärkung, Gleichgewicht und Beckenboden – und gleich ein erstes Mal durchführte.

Alle Übungen waren eher sportlich ausgerichtet, inklusive Dehnung und dem Weichmachen der Faszien, dem Bindegewebe, das Muskeln und Organe umhüllt und möglichst weich und geschmeidig bleiben oder wieder werden soll.

Ich erhielt einige Anwendungen im Wasser, wo ich ebenfalls von einer Physiotherapeutin angeleitet wurde.

Ergotherapie

Bei der Ergotherapie lag der Fokus auf dem Gleichgewicht und der Sensibilisierung meiner Hände. Hier empfand ich das greifen in einem Bad aus warmen Rapskörnern besonders angenehm.

Das Paraffinbad war auch richtig toll, bei dem meine Hände mit mehreren Schichten flüssigem Paraffin überzogen wurden. Das wärmte herrlich durch bis in die Tiefe meiner Hände.

Und die Gleichgewichtsübungen auf dem Balanceboard waren anspruchsvoll, aber machten Spaß und dadurch war der Trainingseffekt gewiss noch etwas gesteigert.

Medizinische Trainingstherapie (MTT)

Ich hatte alle zwei Tage Zeit im Fitnessstudio fürs MTT, wo mir bei einer Einweisung ein Sportprogramm gezeigt wurde, dass ich absolvieren sollte. Nach dem ersten Termin war ich selbstständig dort, es gab aber immer Ansprechpartner vor Ort, die bei Bedarf Tipps gaben, wie die Übung besser ausgeführt werden konnte.

Therapeutisches Klettern

Eine für mich völlig neue und großartige Sache war das therapeutische Klettern. Im Fitnessstudio gab es eine sieben Meter hohe Kletterwand mit verschieden farbig markierten Griffen. Die Schwierigkeit nahm je nach Farbe ab oder zu und es gab auch einen Überhang. Mir hat es großen Spaß gemacht, dort gesichert zu klettern. Die schwierige schwarze Route und den Überhang habe ich allerdings nicht geschafft. Aber bei jeder Einheit kletterte ich mehrfach hoch und konnte dabei meinen kompletten Körper schulen. Kraft, Dehnung, geistige Flexibilität.

Denn zum Teil musste umgegriffen werden und eine Lösung für das Problem unter körperlicher Anspannung gefunden werden.

Hier klettere ich gerade den grünen Pfad hoch. Meine Tochter hat das Foto aufgenommen.

Massage bei der Reha

Ein paar Mal durfte ich auch ganz entspannt eine Hydrojet-Massage auf einem Wasserbett genießen. Im Wasserbett selbst wird ein Strahl erzeugt, der durch die Ummantelung durchdrückt, auf der man liegt. Das Wasser ist warm und sehr entspannend. Danach hat mein Körper immer gut gekribbelt.

Vorträge und Schulungen

Außerdem gab es noch einige spannende Schulungen und Vorträge zu den Themen Stressmanagement, Sport, Gesunderhaltung der Blutgefäße oder auch beantragen eines Behinderungsgrades.

Mal war zuhören gefragt, mal aktive Teilnahme. Auf jeden Fall wurde mir dadurch nochmal mehr deutlich, wie wichtig eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist, gemeinsam mit regelmäßigem Sport. Und natürlich auch die Auseinandersetzung mit Themen, die die Seele belasten.

Neuropsychologie bei der Reha

Eine spannende Terminserie war zum Thema Neuropsychologie. Hier soll noch ein Interview folgen, um das genauer zu erklären.

Zunächst gab es ein Gespräch, in dem wir uns darüber unterhielten, welche kognitiven Auswirkungen die MS auf meinen Alltag hat, und dann geb es mehrerer Tests inklusive einer Schlussauswertung. Gerade der Bereich der kognitiven Einschränkungen erhielt lange Zeit zu wenig Bedeutung und umso mehr habe ich mich darüber gefreut, dass es Teil der Reha war.

Denn bei Bedarf erhält man hier auch Unterstützung, um zuhause einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und eine Therapie zu beginnen. Oder man bekommt Tipps, wie man mit Einschränkungen im Alltag besser umgehen kann

Ernährungsberatung

Drei Termine zur Ernährungsberatung waren ebenfalls Teil meines Programmes. Dabei wurde explizit auf die MS eingegangen und sowohl allgemeines Wissen zu einer gesunden Ernährung vermittelt, als auch konkrete Tipps und Rezepte mitgegeben.

Progressive Muskelentspannung

Vergangenheit angewendet habe. Sie kann Dir beim Einschlafen und Stressabbau helfen und es gibt jede Menge Angebote dazu. Vor Ort haben wir mehrfach trainiert und gerade, wenn ich vorher Sport hatte, tat es mir besonders gut.

Visite bei der Reha

Zwischendrin gibt es auch die Visite durch den Chefarzt und/oder Oberarzt, bei der man seine Wünsche und Fragen platzieren kann.

Ich hatte zwei dieser Termine und habe dort erbeten, meine Kur von vier auf drei Wochen zu verkürzen. Denn da meine Tochter nicht in die Kita wollte, hatte ich letztendlich weniger Zeit für mich, als zuhause und ein schlechtes Gewissen, dass sie so lange nicht kindgerecht ihre Tage verbringen musste. Wahrscheinlich wird eine Verkürzung nicht so oft erbeten, aber die Ärzte verstanden mein Anliegen und die Erfolge der Reha waren nach kurzer Zeit bereits so gut, dass sie meinem Wunsch entsprechen konnten.

Mein Resümee zur Reha bei Multipler Sklerose

Eine Reha ist eine gute Möglichkeit, Deinen Körper und Geist zu regenerieren und Defizite zu verringern. In den vier Wochen einer neurologischen Reha kannst Du natürlich keine Wunderheilung erwarten. Aber Du kannst einen Neustart hin zu einem gesünderen und bewussteren Leben machen. Du erhältst viele Informationen, Übungen und weitergehende Unterstützung, um Deinen Alltag anschließend wieder besser zu bewältigen. Es liegt also zu einem großen Teil an Dir selbst, wie lange der Effekt anhält. Ich habe mir gleich ein paar kleine Trainingsgeräte bestellt, um mich zu kräftigen und meine Balance zu trainieren.

Denn ohne Gleichgewicht wäre irgendwann kein Badminton und Snowboard mehr möglich. Das will ich nicht, sondern lieber irgendwann in ferner Zukunft damit aufhören, weil ich zu alt dafür geworden bin, also 60+ oder so.

Und nach der Reha?

Klasse am Rehakonzept finde ich die anschließende ambulante Fortsetzung. Bei mir ist das Training in einer Physiotherapie. Insgesamt 26 Termine am besten 2x die Woche für eine Stunde. Das bringt bereits eine Menge.

Reha vor Rente. Ein gutes Konzept. Alle vier Jahre kann man eine Reha beantragen. Unter bestimmten Umständen wie einem akuten Schub auch eher. Es gibt Kliniken, die sind neurologisch ausgerichtet und es gibt spezielle MS-Rehakliniken, die ganz besonders auf Multiple Sklerose ausgerichtet sind. Ich war nur in einer allgemeinen neurologischen Rehabilitationseinrichtung, die aber auch ein spezielles Konzept für MS-Patienten zusammengestellt haben und es dann an die jeweiligen Bedürfnisse und Symptome anpassen.

Wäre eine Reha zur MS etwas für Dich?

Also wenn Du schon mal über eine Reha nachgedacht hast, dann sprich mit Deinem Arzt darüber. Besser zeitig gegen Probleme der MS arbeiten, als der Erkrankung das Feld zu überlassen. Es sind Dein Leben, Dein Körper und Dein Geist. Unterstütze alle drei dabei, so gut wie möglich zu funktionieren. Versuche, Verlorenes zurückzuholen oder zumindest das Level langfristig zu halten.

Vertiefende Einblicke in die Arbeit der Therapeuten

Ich habe einige Menschen angesprochen, die mir bei der Reha geholfen haben und denen ich begegnet bin, ob sie für ein Interview vorbeikommen, um uns einen Einblick in ihre Arbeit zu gewähren.

Mal sehen, wie viele dazu bereit sind. Denn natürlich ist die Arbeit am und mit dem Menschen wichtiger, als darüber zu sprechen und manchen ist die Aufmerksamkeit unangenehm.

Deshalb nochmals ein ganz großes Dankeschön an das gesamte Team für die sehr gute Arbeit.

 

Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,

Nele

Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

Hier findest Du eine Übersicht aller Podcastfolgen.