MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker: #133: Interview mit dem MS-Patienten und Autoren von Alex Blog

Diesmal habe ich Alex zu Gast im Interview. Er erhielt 2014 die Diagnose Multiple Sklerose, ca. 12 Jahre nach einem ersten deutlichen Schub, einer halbseitigen Lähmung. Wir sprechen über seine Texte, die bei der DMSG Niedersachen auf Alex’ Blog erschienen sind. Sie decken insgesamt vier Jahre ab, in denen er seinen Weg mit der Erkrankung und zu sich selbst gefunden hat. Heute ist Alex sehr reflektiert und hat sich gelöst davon immer etwas zu „müssen“ hin zu „ich darf“. Auf Alex’ Blog lernst Du die Geschichte eines Mannes von tausend Gesichtern der MS kennen. Und ob diese Geschichte interessant für Dich ist, findest Du im Beitrag heraus.

Vorstellung

Ich bin Alexander Gottschalk, 39 Jahre alt und stamme ursprünglich aus Magdeburg. Beruflich bin ich nach Hannover gegangen und heute sehr aktiv bei der DMSG Niedersachsen. Mittlerweile bin ich Autor von dem Blog: „Ich, mein Freund. Mein Weg zu mir selbst unter erschwerten Bedingungen.“ Im Blog geht es um meinen Weg. Wie ich gelernt habe mich selbst neu wahrzunehmen und mit der MS anzufreunden und wie ich mir neue Sichtweisen auf die Welt und die Menschen erarbeitet habe.

Die MS hat einen unglaublichen Entwicklungsschub bei mir ausgelöst und mir ermöglicht, mich selbst neu zu entdecken, nachdem ich viele, viele vermeintliche Verluste hinnehmen musste.

In den Artikeln arbeite ich mit vielen Sprachbildern, die ich aufgrund meiner Erfahrungen hoffentlich auch für andere verständlich in Szene setzen kann. Das Schreiben über meine Erfahrungen hilft mir, das Fortschreiten der Krankheit selbst zu verarbeiten. Ich beginne dabei natürlich am Anfang, als es mir sehr schlecht ging bzw. ich mir Fragen stellte, die ich nicht befriedigend beantworten konnte.

Das Ganze entwickelt sich vor allem durch die Unterstützung meiner Therapeuten und meinem Durst nach Wissen. Es geht darum sich nicht selbst aufzugeben, Möglichkeiten in diesem jungfräulichen Neuland der Krankheit zu entdecken, die bisherige Erfahrungen nicht in der Lage waren, abzudecken.

Diagnose und aktueller Status

Seit wann hast du die Diagnose und was war der Anlass für die Diagnose?

Die endgültige Diagnose erhielt ich 2014, als die Fatigue überhandnahm, und ich mich immer mehr in mich selbst zurückzog.

Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Dein Umfeld?

Ich war froh, dem an mir zerrenden Kind einen Namen geben zu können, hatte auch Unterstützung von meiner damaligen Frau. Von Anfang bin ich sehr offen damit umgegangen. Mein Arbeitgeber und meine Familie waren natürlich betroffen. Allerdings stieß ich nur selten auf Verständnis. Es fiel mir damals sehr schwer, meine Eigenartigkeiten zu erklären. Ich wusste ja selber noch nicht sehr viel über die Krankheit und schon gar nicht über mich selbst.

Wie geht es Dir aktuell mit der MS?

So lala, es gibt solche und solche Tage. Ich bin froh, dass ich mich auf die Suche nach mir selbst begeben habe, somit kann ich sehr viel besser mit meinen Körperlichkeiten und Erschöpfungszuständen umgehen. Jede Krankheit beginnt bekanntlich im Kopf und durch meine Beschäftigung mit mir selbst ist die MS nicht mehr so sehr wirksam hinsichtlich Selbstmitleid und Rückzug.

Es gibt natürlich Tage, da haben die Einschränkungen, speziell die Fatigue, prägende und einnehmende Qualität. Aber das kann ich mittlerweile zulassen, ohne daran zu verzweifeln.

Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?

Tecfidera, ja ich bin der Empfehlung gefolgt. Ich bin selber kein Arzt und trotz aller vergangenen Widrigkeiten habe ich immer ein großes Urvertrauen gegenüber Fachleuten gehabt und habe es immer noch. Die Frage ist ja auch, was wäre, wenn ich keine Medikamente nehmen würde, wie würde es dir dann jetzt gehen?

Hast Du im Laufe der Zeit Erfahrungen mit verschiedenen verlaufsmodifizierenden Therapien gemacht?

Ja habe ich, Gilenya und aktuell Ocrevus, muss aber dazu sagen, dass ich diese Medikamente gar nicht merke, so soll das wohl auch sein, nur bei Tecfidera am Anfang hatte ich die bekannten Flushs.

Warst Du bei einer oder mehreren Reha-Maßnahmen wegen der MS?

Ja, ich habe mittlerweile zwei Rehas gemacht. Nach der Ersten wurde ich gefragt, ob ich denn Therapeut oder Patient wäre. Das hat also wirklich was gebracht! Na ja und nach der zweiten war die Krankheit bereits so fortgeschritten, dass ich danach zum Rentner wurde. Glücklicherweise, darf ich sagen.

Welche symptomatischen Therapieangebote nutzt Du und wie zufrieden bist Du damit?

Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie, Logotherapie und zu Hause mache ich auch noch ein bisschen. Habe zwischenzeitlich auch mal Funktionstraining gemacht, aber das wurde mir ziemlich schnell einfach zu anstrengend. Danach war immer der ganze Tag vorbei weil Akku leer. Die ersten vier Sachen reichen mir durchaus, machen Spaß, geben ein wenig Struktur, sind aber auch anspruchsvoll

Besonders die Psychotherapie will ich nicht mehr missen, das hilft mir meine Depression aufzulösen und mich nun nicht weiter geistig und substanziell selbst zu vergiften.

Wie versuchst Du, auf den Verlauf der MS Einfluss zu nehmen?

Indem ich lerne, mit ihr umzugehen. Ich halte nicht viel davon mir viele verschiedene Mittelchen reinzutun und mich an jeden Nahrungsergänzungsstrohhalm zu klammern und zu hoffen. Mich selbst bewusst wahrnehmen und auf mich hören, ist sehr viel mehr wert, finde ich. Hilfe und Hilfsmittel annehmen und entschleunigen. Wenig Stress und öfter Neinsagen hilft ungemein.

Alex’ Blog

Wie kamst Du auf die Idee, Deine Gedanken und Gefühle aufzuschreiben?

Als ich meinen Schwerbehindertenausweis beantragt hatte, habe ich einen Widerspruch einlegen müssen, weil ich mit dem Ergebnis des Antrags nicht zufrieden war. Ich hatte damals ursprünglich 30 GdB bekommen, aber auch damals schon fühlte ich mich nicht richtig eingestuft und somit habe ich einen Widerspruch geschrieben. Damit fing alles an und irgendwie, ich weiß nicht genau, habe ich dann immer mal wieder was geschrieben. Ja und dann verselbstständigte sich das und ich musste einfach schreiben, auch weil ich gemerkt habe, dass ich nach jedem Text ruhiger wurde.

Welche Rolle spielen die MS und die dazugehörigen Symptome in Deinen Beiträgen auf Alex’ Blog?

Nun, beides sind natürlich Grundlage für meine Gedanken und Überlegungen. Ich bin beruflich geprägt Probleme zu lösen, so als Speditionskaufmann. Früher waren es Transport und Logistikprobleme. Das hilft mir wirklich sehr, denn irgendwie muss ich ja mit dem, was ich habe, energiesparend umgehen. Jetzt, nach ca. dreieinhalb Jahren habe ich meinen Alltag entsprechend neu reglementiert, eben so dass die MS und deren Symptome nicht allzu sehr im Vordergrund stehen.

Waren die Texte von Anfang an für alle lesbar oder wie hat sich das Projekt "Alex’ Blog" entwickelt?

Nein, es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich mich überhaupt einer Selbsthilfegruppe angeschlossen habe, der DMSG. Und die Oberindianer dort gaben mir die Möglichkeit, meine Texte zu veröffentlichen, nachdem sie einige gelesen hatten. Erst gab es nur die Texte an sich, sie wurden gleich veröffentlicht, nachdem ich sie eingereicht habe. Und nun gibt es mittlerweile vertonte Texte, also einige, nicht alle, die nach und nach auf einer neueren professionell erstellten Seite veröffentlicht werden. Daran waren zwei Leute von der DMSG, eine Grafikerin, ein IT’ler, der professionelle Sprecher und natürlich ich beteiligt.

Welche Rückmeldungen bekommst Du zu Deinen Texten?

Durchweg positive, die ersten Texte sind natürlich ein wenig finster. Da haben die Leute vielleicht aus Verständnislosigkeit nach dem Sinn meiner Unternehmung gesucht. Ich habe überlegt ob ich vielleicht irgendwo in der Mitte meiner Entwicklung anfange. Also mit einem Text und wo man sieht, dass es mit mir bergauf geht. Aber das finstere Vorher gehört eben auch dazu. Bei manchen Texten wurde geweint, bei anderen gelacht und oft blieb das Lachen im Halse stecken. Mir wurde gesagt, dass eine Entwicklung auch in meinem Schreibstil erkennbar ist.

Über welchen Zeitraum Deines Lebens erstrecken sich die Texte auf Alex’ Blog und hast Du vor ein festes Ende zu setzen?

Es beginnt mit meinem Widerspruch gegen das Sozialamt im Februar 2019. Es soll ein festes Ende geben, geplant ist das für dieses Jahr. Wann genau und ob überhaupt, ich mache mir da selbst keine Auflage. Ich lasse mir mittlerweile Zeit beim Schreiben und auch beim Einordnen meiner Erfahrungen. Es ist, glaube ich kein klassischer Blog im Sinne von Tagebuch, sondern ein Erfahrungsbericht, wenn man so will. Schon gar kein Ratgeber, eher eine Sammlung von Geschichten, die zufällig was mit MS zu tun haben.

Was haben die Texte mit Dir selbst gemacht?

Tja, das klingt jetzt bestimmt irgendwie komisch, aber sie haben mich reifer werden lassen. Gelassener. Ich verfluche mich nicht mehr sondern kokettiere mit meinen vermeintlichen Unzulänglichkeiten, ich nenne sie auch Special Effects.

Wie hast Du Dich im Laufe der Zeit verändert und worauf bist Du besonders stolz?

Ich bin sehr viel aufmerksamer mir selbst gegenüber geworden. Und auch unsere Mitwelt nehme ich viel differenzierter wahr. Ich schaue auf das, was ist und nicht, was sein sollte oder sein müsste. Am meisten bin ich darauf stolz mich selbst nicht mehr so ernst zu nehmen, fünf auch mal gerade sein lassen zu können und mich selbst nicht mehr so unter Druck zu setzen. Die Erkenntnis, dass ich nicht muss, sondern darf.

Tipps

Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Ganz klar, meine Scheidung. Der Verlust von Haus und Hof, und die plötzliche Erkenntnis, dass ich nicht mehr so belastbar bin, wie es früher der Fall gewesen ist. Es hat eine Weile gedauert, aber meine Strategie weg von der Lethargie hin zu mehr Spaß war und ist das genaue Hinsehen und Hinfühlen auch und gerade in unangenehmen Situationen. Das schafft Verständnis und Wissen, härtet ein wenig ab, zeigt Möglichkeiten auf und macht vor allem flexibel.

Wie lange hat es gedauert bis Du wieder freundlicher auf die Welt schauen konntest?

Dezember 2020 bis hin zu Neujahr 2021. Also knapp zwei Jahre nachdem ich mit der Schreiberei angefangen habe, sechs Jahre nach meiner endgültigen Diagnose und 19 Jahre nach meinem ersten Schub bei dem ich als Azubi halbseitig gelähmt war. Ich hatte 11-12 Jahre keine gravierenden Symptome also auch keinen Grund, mich so intensiv mit mir zu beschäftigen.

Wünsche und Ziele

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

Na klar! Gesehen und angenommen werden!! Als der Mensch, der ich heute bin. Geborgenheit, Nähe, Zugewandtheit, Trost, eine Freundin.

Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?

Ich bin generell sehr vorsichtig mit Wünschen. Am Ende kriegt man auch noch, was man sich vorstellt. Natürlich möchte ich, dass ein Mittelchen gegen die MS gefunden wird, welches alle Narben zurückbildet und Symptome verschwinden lässt. Mich irgendwie wieder der werden lässt, der ich mal war.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Trau dich und guck mal ein bisschen genauer hin.

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Da gibt es einige. Wer sich Sorgen macht, leidet zweimal, ist wohl der aktuell Prägnanteste.

Und: Das größte Geschenk an die Zukunft ist, der Gegenwart alles zu geben.

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Mit mir selbst vor 20 Jahren. Thema: Was ist das Leben?

Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “

…der Beginn meines zweiten Lebens.

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

Puh, das Forum der Amsel ansonsten die DMSG-Seiten. Ich selbst meide sowas aber und konzentriere mich auf meine Therapien und mich selbst.

Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?

Die Brautprinzessin von William Goldman. Das ist ein Märchen für Erwachsene, es geht natürlich um Liebe. Sehr fantasievoll, sprachgewandt und einfach schön.

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den Du Deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Fliehe bloß nicht wieder in irgendwelche Süchte. Such dir gleich Hilfe und stell dich deinen Dämonen.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Das Gleiche, was ich mir selber sagen würde, steck den Kopf nicht in den Sand. Du kriegst alle Hilfe, die Du willst, wenn Du es zulässt. Und vor allem, du bist nicht allein!

Wo findet man dich im Internet?

Bei der DMSG Niedersachsen gibt es eine Sparte „junge DMSG“. Da ist Alex‘ Blog zu finden.

Vielen Dank, liebe für Deinen offenen Einblicke, gerade auch in die schweren und dunklen Seiten Deines Lebens und toll, wie Du es geschafft hast Dich wieder herauszukämpfen. Weiterhin alles Gute auf Deinem Weg.

Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

#133: Interview mit dem MS-Patienten und Autoren von Alex Blog