Nov 22, 2021
In Folge #111 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Melanie alias @melsworldinpicutres. Wir kennen uns von Instagram, wo Melanie über ihr Leben mit Multipler Sklerose schreibt, aber auch über all die Freuden des Lebens.
Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-melanie-alias-melsworldinpictures/
Melanie ist verheiratet, hat eine Tochter und zwei Söhne und ist außerdem Hundemama. Sie lebt in ihrer Wahlheimat Schweiz und erblickte einst in Deutschland das Licht der Welt.
Seit 2014. Einen Tag nach meinem 33. Geburtstag konnte ich meinen Sohn nicht mehr tragen, war sehr schwach und durcheinander, habe gefüllt gelallt. Einen Tag später konnte ich nicht mehr leserlich schreiben. Da bekam ich Angst und rief den Hausarzt an. Ich solle augenblicklich vorbeikommen. 15 Minuten später hatte ich die Diagnose MS und hing am Kortisontropf.
Mein Mann war dabei. Wir hatten davor noch nie etwas über MS gehört. Es war ein großer Schock für alle Familienmitglieder.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich meinem Arzt voll und ganz vertraut. Er empfahl das neueste Medikament Tecfidera. Morgens und abends eine Tablette. Zwei Wochen dann war Schluss. Ich habe es nicht vertragen.
Ich wechselte zu Tysabri. Dies vertrug ich gut. Allerdings blieb
die MS sehr aktiv, und ich bekam zusätzlich alle 3-4 Monate
Kortison. 18 Gaben und Monate später war mein JC Virus zu hoch und
ich musste aufhören.
Ich hatte in dieser Zeit keine neuen Läsionen, die Herde im Kopf
waren immer die selben, nur ständig aktiv.
Zu Neujahr 2020 war ich nach einem großen Schub und Herd am Sehnerv drei Wochen in der Reha. Seitdem bin ich bei der Physiotherapie und Ergotherapie. Die Spitex Schwester kommt einmal die Woche vorbei. Ich war acht Monate bei einem Psychologe,. der dann jedoch in Babypause ging. Deshalb wechselte ich in eine psychosomatische Gesprächstherapie. Nach sechs Monaten wechselte meine Therapeutin ihre Arbeitsstelle. Bisher bin ich noch nicht wieder bereit mich schon wieder auf jemanden neues einzulassen.
Dennoch haben mir die Therapien sehr geholfen und tun es noch.
Das war zu Beginn gar nicht meine Absicht. Aber vor fünf Jahren hast du nicht viel über die MS gefunden, zumindest keine Erfahrungsberichte. Ich wollte einfach darüber schreiben und es hat mir sehr gut getan und beim eigenen Verarbeiten geholfen.
Wir waren gerade das zweite Jahr in der Schweiz. Mein Kleiner wurde vier Jahre alt und mein Zweiter eingeschult. Ich war mit Muttersein und Kindererziehung beschäftigt. Hausfrau aus Leidenschaft. Die MS hat also nichts über den Haufen geworfen.
Ich bin einfach authentisch. Gefühle sind da um gelebt zu werden. Die guten wir die schlechten, trotz MS, trotz depressiver Phasen. Das Leben ist schön!
Das starke Gefühl niemals allein zu sein.
Eine sehr große Rolle. Ich arbeite seit zwei Jahren nicht mehr, warte aktuell auf meine Rentengutachten. Die Termine sind im Dezember. Meine Kinder kennen mich nicht anders. Gesellschaftliche Verpflichtungen machen mir Riesenmühe, wie jedes Familientreffen.
Unser Familienurlaub 2015 in Ägypten. Da lernte ich die MS mit allen Tücken kennen, bis hin zum nicht laufen können. Geht nicht – jetzt erst recht.
Symptome sind ja ständig da. Mittlerweile kann ich sie gut einschätzen und reagieren.
Nein, ich bin wunschlos glücklich.
Noch bessere Therapien. Und das aus unheilbar ein heilbar wird. Das wäre wünschenswert.
Positiv denken bedeutet, dass du dich für Gedanken entscheidest, die dir Kraft geben!
Es gibt keine falschen Entscheidungen, aus Fehlern lernt man.
Mit niemand bestimmten.
…stark mit meinen Emotionen gekoppelt.
TrotzMS und natürlich MS-Perspektive.
Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst
du uns empfehlen und worum geht es darin?
„Klartext Ernährung“ von
Dr.med. Petra Bracht. Es geht um Antworten, wie Lebensmittel
vorbeugen und heilen.
Es wird nichts passieren, wo du dich nicht wieder raus kämpfst!
Als Msler ist es dringend erforderlich auf seine Bedürfnisse zu hören und lernen nein zu sagen.
Bei Instagram unter @melsworldinpictures
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Vielen Dank für das geführte Interview an Melanie und die emotionale und positive Grundstimmung!
Bis bald und mach das beste aus deinem Leben,
Nele
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Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.
Im MS-Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.