Vorstellung
Ich bin ehrenamtlich sehr aktiv bei der DMSG Thüringen, außerdem Vater von zwei Kindern und großer Eisenbahnfan. Mich interessiert alles im Zusammenhang mit Fotografie. Und ich setze mich aktiv für die Barrierefreiheit in Gera ein.
Diagnose und aktueller Status
Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür?
Die erhielt ich Ende 1996, als ich früh morgens nur schattenhaft sah.
Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten?
Endlich hatten die regelmäßigen Probleme der letzten 8 Jahre einen Namen!
Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?
Nach dem 3. Schub seit der Diagnose im Juli 1997 bekam ich Avonex, ein Interferon-beta 1a. Das nahm ich auch 11 Jahre lang.
Hast Du im Laufe der Zeit Erfahrungen mit anderen verlaufsmodifizierenden Therapien gemacht?
Nein.
Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS oder nutzt Du symptomatische Therapieangebote im Alltag? Wenn ja, wie zufrieden bist Du damit?
Beides, sowohl Reha wie auch symptomatische Therapie. Ich finde beides auch sehr wichtig. Bei der Reha sieht man andere Dinge, die man möglicherweise noch verbessern kann, und beginnt damit. Daheim in der Physiotherapie kann man dies weiter ausbauen und festigen.
Wie versuchst Du, den Verlauf der MS Einfluss zu beeinflussen?
In erster Linie das zu machen, was mir Spaß macht und Kraft gibt. Besonders nach stressigen Situationen hole ich einfach meine Kamera raus, um so komplett abzuschalten. Dieses aktive entspannen, ist mir lieber als Daheim ganz langsam runter zufahren.
Außerdem esse ich weniger Schweinefleisch, dafür aber mehr Fisch und Geflügel. Ansonsten genieße ich alles, aber in Maßen statt in Massen.
Tipps
Was war Dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast Du Dich wieder empor gekämpft?
m zweiten Satz nach der Diagnose gesagt zu bekommen: “Machen sie sich mal langsam damit vertraut Rente zu beantragen!” Dies brachte mich in ein Loch, aus dem ich über viele Jahre nicht mehr rauskam. Mehr oder weniger tief war ich drin.
Nicht mehr bei der Eisenbahn arbeiten zu dürfen und mit 29 Jahren in Rente zu gehen. Um wieder herauszukommen, habe ich mich bei so manchem Projekt und Verein ehrenamtlich beschäftigt. Davon ist mir von Anfang an bis heute die DMSG Thüringen und die Selbsthilfegruppe geblieben.
Im Eisenbahnverein bin ich erst seit 2009. Seitdem und auch bei den Ehrenamtlichen in der DMSG Thüringen habe ich durch das, was ich erreiche und bewirke, innere Zufriedenheit erlangt. Auch wenn ich ab und an geschafft bin, bin ich am nächsten Tag wieder so fit wie zuvor.
Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?
Da bin ich wohl sicher kein Vorbild für andere. Schauen wie ich das Problem oder die Einschränkung überbrücke. Suche nach einem Weg damit zu leben und wenn dies klappt, ist es auch schnell vergessen.
Stört es mich doch, wird dann im äußersten Notfall doch mal in der MS-Ambulanz oder bei der Hausärztin angerufen.
Leben, Beruf, Freizeit
In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen?
Es gibt Menschen die bei der Eisenbahn arbeiten und es gibt Eisenbahner. Ich war und bin Eisenbahner (in Ruhestand). War zu der Zeit mehr auf der Arbeit als Daheim oder irgendwo anders. Puh und nun?
Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie hat und wirkt sie sich auf Deine Familie, Deinen Beruf und Deine Freizeitgestaltung aus?
Die Einschränkungen durch die MS spüre ich mal mehr mal weniger. Doch dies gehört zum Alltag.
Durch das Ehrenamt werde ich auch an die MS erinnert. Doch ansonsten suche ich nicht nach Problemen, sondern nach Lösungen. Aber Radfahren und so manche Gebirgstour, die ich gerne machen würde, gehen halt nicht.
Dennoch bemühe ich mich, vieles mit dem Rollstuhl zu machen. Zum Beispiel mit dem Aktiv-Rollstuhl an die Eisenbahnstrecke zu fahren und mir solche Fotostellen zu suchen, die machbar sind.
Ich konzentriere mich lieber auf die Lösungen, statt die Probleme in den Mittelpunkt zu stellen. So sehe ich vieles gar nicht nicht bewusst, was eigentlich anders ist.
Was meine Kinder angeht, die kennen mich nur so und für sie ist das die Normalität. Als sie noch klein waren, kannten meine Kinder wahrscheinlich jeden öffentlichen Spielplatz der Stadt. Da ich sie, auf meinem Schoß sitzend, überall rumgefahren habe. Ich rollte aber auch über manchen Weg querfeldein, wenn ich die Chance sah, irgendwie vorwärtszukommen. Zurück wäre ich auf so manchem Weg wohl nicht mehr gekommen. Wir hatten aber immer unseren Spaß und das war mir wichtig.
Ansonsten nimmt meine Verwandtschaft die MS und deren Folgen als gegeben hin. Auch sie sind eher pragmatisch und versuchen das beste draus zu machen.
Wie engagierst Du Dich ehrenamtlich bei der DMSG Thüringen und kannst Du aus der Hilfe für andere Kraft und Freude für Dich selbst mitnehmen?
Ich bin in der Selbsthilfegruppe aktiv. Den MS-Stammtisch in Gera habe ich mit gegründet, die Vorbereitung mitgemacht und leite jetzt beide MS-Stammtische in Gera. Ich telefoniere oft mit anderen MS`lern, besonders dann wenn die mit der Erkrankung oder deren Folgen (noch) nicht umgehen können. Da gebe ich auch oft Tipps. Wobei diese oft mehr aus der Erfahrung als auch meinem Wissen durch Seminare und oder Angelesenes kommen.
Seit wann bist Du Eisenbahnfan und welche Aktivitäten sind damit verbunden?
Seit wann? Seit ich denken kann. Ich bin circa 40 Meter neben einem Bahnhof aufgewachsen und groß geworden. War sehr oft da, um die verschiedenen Loks und deren Personal zu sehen. Aber auch um dem dortigen Fahrdienstleiter zuzuschauen, sowie (was zu DDR-Zeiten absolut verboten war) Eisenbahnalltag zu fotografieren. Ich erlernte den Beruf Lokschlosser und arbeitete unter anderem als solcher. Lokführer konnte ich nicht werden, da meine Sehstärke nicht ausreichte. Die Grenze lag bei +/- 1 Dioptrien und ich darüber.
Seit 2009 bin ich im Eisenbahnverein aktiv. Dort kümmere ich mich unter anderem seit Juni 2011 intensiv um den Erhalt einer Diesellok. Ich mache aber auch alle sonstigen Arbeiten, die anfallen und die trotz Einschränkung irgendwie machbar sind. Dabei achte ich nicht auf mich selbst, das übernehmen zum Glück andere Vereinsmitglieder.
Wie stark bist Du in die Eisenbahner-Community eingebunden und wie viel Zeit widmest Du diesem Hobby in der Woche?
Oh schwere oder anders gesehen leichte Frage. Da Kinder und Verwandtschaft weit oben stehen, kommen die zuerst dran. Dann folgen die DMSG Thüringen und die MS`ler sowie mein Engagement für ein barrierefreies Gera (mit allem drum und dran).
Zwei- bis dreimal mal pro Woche bin ich vor Ort im Vereinsgelände, solange meine Kraft mit zwei Pausen reicht. Ansonsten führe ich auch in so manch freier Minute daheim Recherchen für den Verein durch.
Fotografie und Eisenbahn möchte ich auch nicht ganz voneinander trennen. Manchen Zügen reise ich nach. Darüber hinaus bastle ich in meiner Freizeit noch an der Modelleisenbahn.
Kurz gesagt, Langeweile kenne ich nicht. Aber wer denkt, dass mir das alles zu viel wird, irrt. Der Kontakt zu den anderen Ehrenamtlichen bereitet mir Freude, ob in der DMSG Thüringen oder hier in Gera. Es gleicht sich alles schön aus und durch die gute Mischung habe ich für das gerade aktuelle reichlich Kraft und einen freien Kopf.
Wünsche und Ziele
Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?
Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Geht nicht, gibt es nicht. Geht schwer, gibt es nur.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den Du Deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Wo findet man dich im Internet?
Vielen Dank, liebe Dana, dass Du Deinen Weg von der Diagnose bis hierher geteilt hast. Ich wünsche Dir und Deiner Schwester ganz viel Erfolg, Dir einen stets milden Verlauf mit der MS und Dir und all den lieben Menschen um Dich herum immer viel Glück und Gesundheit.
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.