Vorstellung
Nebenher bin ich der Neurochirurgie treu geblieben, insgesamt 9 Jahre. 2013 fand ich dann, eigentlich über Umwege, den Einstieg im MS-Zentrum: Zunächst war ich für den Aufbau und Support eines MS-Patientendokumentationssystems zuständig, wechselte dann zur Betreuung von klinischen und nicht-interventionellen Studien bis hin zur Studienkoordinatorin des MSPATHS Registers.
Nun vereinen sich all meine Fähigkeiten und Erfahrungen in der Projektleitung des innovativen MSPATHS-Teilprojekts Konect-MS, was ein tolles Projekt ist.
Mein Mann, unsere 3 Kinder und unser Haus mit Garten lassen mich das Wort Langeweile aus meinem Wortschatz fast vergessen. Wenn ich den Arbeitsweg (in Summe 30km) mit dem Rad zurücklege, habe ich Sport und Entspannung zugleich. Als ich noch mehr Zeit hatte, habe ich mich der Malerei zugewandt.
Persönliche Motivation für den Beruf
Mein Interesse für medizinische Zusammenhänge und die Begleitung von Menschen bei der Erhaltung und Förderung ihrer Gesundheit.
KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln
Wie würden Sie KONECTOM für MS-Patienten kurz und knapp beschreiben?
Konectom ist eine App, die auf dem eigenen Smartphone installiert wird. Täglich sind sechs verschiedene Aktivitäten / Übungen verfügbar, um neurologische Funktionen zu messen, die eine wichtige Rolle in der Verlaufsbeurteilung spielen. Das dauert circa 15-20 min. Der Nutzer sieht die Ergebnisse direkt in der App, der Arzt/ die Ärztin über ein Dashboard.
Welche Fragestellung soll die Teilstudie KONECT-MS beantworten?
Wissenschaftler und Neurologen möchten die individuelle MS noch besser verstehen. Dies gelingt durch die Untersuchung der digitalen Daten vom eigenen Smartphone in Zusammenhang mit den klinischen Untersuchungen sowie den MRT-Befunden.
Wie ist KONECTOM innerhalb der größeren Studie MS-PATH eingebunden und welche Bedeutung kommt der App zu?
Die Hauptstudie läuft seit 2016 im internationalen Kontext. 2017 wurde das MSZ Dresden als erstes europäisches Zentrum ins Netzwerk aufgenommen.
Bisher wurden immer für dieses MS-Register nur Daten ausgewertet, die im klinischen Setting erhoben werden. Nun gelingt mit der Konectom App erstmals die kontinuierliche Dokumentation in den dazwischenliegenden Zeiträumen durch digitale Messungen auf dem eigenen Smartphone. Durch eine übersichtliche Darstellung in einer Datenbank kann der behandelnde Neurologe schnell Veränderungen einsehen und die Behandlung optimal beraten.
Was war die Motivation zum Entwickeln von KONECTOM?
Zwischen Wiedervorstellungsterminen beim Neurologen liegen oft Wochen oder Monate. Diese Zeit ist wie eine diagnostische Lücke, in der kein Austausch stattfindet. Mit der App wird ein digitales Monitoring möglich. Neurologen können so in Erfahrung zu bringen, wie gut die Konzentrationsfähigkeit, Feinmotorik, Funktion der oberen Extremität als auch die Gehfunktion zuhause abschneiden. Und das kann dann mit den Erhebungen aus der neurologischen Untersuchung verglichen werden.
Hinter der Entwicklung der Selbstmonitoring-App steht auch die Vision, einen sogenannten digitalen Zwilling zu erstellen, also die digitale Abbildung von MS Parametern. Sie erfasst persönliche Daten zur MS, ihrer Behandlungen, Prozeduren und eben auch Messungen zwischen den Terminen in der Klinik und ermöglicht behandelnden Neurologen einen schnellen Blick darauf.
Wie stark waren welche Berufsgruppen und MS-Betroffene an der Entwicklung von KONECTOM beteiligt?
Hinter der Konectom App steht ein großes Team aus Wissenschaftlern, Neurologen und Softwareentwicklern. Durch die Entwicklung der Tablet gestützten Verlaufskontrolle in der Hauptstudie konnten diese bereits auf umfangreiche Kenntnisse zur Abbildung standardisierter Funktionstest zurückgreifen und darauf aufbauen.
Seit der Markteinführung an unserem Zentrum im Dezember letzten Jahres fließt natürlich auch das Feedback unserer Nutzer mit ein – zur ständigen Verbesserung der App. Das ist enorm wichtig! Alle Projektbeteiligten schätzen jede individuelle Rückmeldung der Konectom-Nutzer zu Funktionalität und Handhabung der App.
KONECTOM im Einsatz
Wie unterstützt KONECTOM MS-Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?
Multiple Sklerose kann Einfluss auf verschiedene Fähigkeiten haben. Wer es möchte, kann diese – nämlich Stimmung, Verfassung, Konzentration, Geschicklichkeit der Hände und der Gehfähigkeit – messbar machen und selbst im Blick haben. Im Alltag. Veränderungen vom bzw. zum stabilen MS-Verlauf können so leichter selbst wahrgenommen werden. Gerade z. B. die Beobachtungen, welchen konkreten Einfluss Covid-Infektionen auf den physischen und geistigen Zustand nehmen können, ist mit der App zu verfolgen.
Wie wird KONECTOM von MS-Patienten angenommen?
Sehr gut. In einem Zeitalter der digitalen Angebote ist die Integration der Konectom App für unsere Patienten keine Hürde. Und durch den geringen Zeitaufwand und einfache Handhabung der digitalen Tests macht es zudem noch richtig Spaß. Die verschiedenen Nutzungsfrequenzen zeigen uns auch, wie gut Patienten die regelmäßigen Funktionstests annehmen.
Welche möglichen Vorteile sehen Neurologen in der Anwendung und Nutzung von KONECTOM?
Neurologische Untersuchungen in der Praxis sind Momentaufnahmen. Aber decken sie alle funktionelle Defizite auf? Leider nicht. Regelmäßige Informationen aus dem Alltag der Person gewinnen wir durch solche Instrumente wie der Konectom App.
Können Sie vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?
Ja, gern. Die Nutzung der App erfolgt ja im Rahmen des internationalen Forschungsregisters MSPATHS. (Die Abkürzung steht für Multiple-Sklerose-Partner zum Fortschritt von Technologie und Gesundheitskonzepten). Daher erhält der Patient über uns einen individuellen alphanumerischen Zugangscode. Es werden keine persönlichen Daten verwendet oder übermittelt. Vor der Weitergabe der Daten an den Studiensponsor werden die Daten pseudonymisiert und verschlüsselt. Alle persönlichen Daten unterliegen selbstverständlich dem Datenschutzrecht (des jeweiligen Landes).
Die Ergebnisse werden dann vom Smartphone online zu einem Datenserver in Europa sicher übertragen. Im Falle einer unterbrochenen Internetverbindung werden die Daten aus den Konectom-Aktivitäten auf dem Smartphone zwischengespeichert und nach erfolgreicher Übertragung auf die Datenbank gelöscht. Damit sind alle Ergebnisse online gesichert.
In welchem Umfang kann man KONECTOM für MS aktuell nutzen?
Bisher ist die App nur im Zusammenhang mit der Teilnahme am Forschungsregister MSPATHS verfügbar, also über eine Vorstellung in unserem Dresdner MS Zentrum.
Welche MS-Zentren nehmen an der KONECTOM-Studie teil?
Von allen 11 beteiligten Einrichtungen bislang nur wir in Dresden. Damit hat die Teilstudie „Konect-MS“ Weltpremiere bei uns, worauf wir sehr stolz sind.
Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie an der Studie teilnehmen wollen?
Wer nicht schon bei uns in Behandlung ist, muss sich – zumindest einmalig – bei uns am Zentrum vorstellen, da wir im Rahmen des MSPATHS-Registers die persönlichen Zugangsdaten vergeben.
Einzige Voraussetzung ist die Einwilligung in das Hauptregister, und das Mindestalter von 18 Jahre muss erreicht sein.
Um zu überprüfen, ob das Smartphone für die App technisch ausgelegt ist, gibt es einen kurzen Online-Kompatibilitäts-Check.
Bei Interesse können Patienten einfach den behandelnden Arzt/ Ärztin vor Ort ansprechen oder Sie kontaktieren uns direkt über die Mailadresse konectMS@ukdd.de.
Wie könnte es weitergehen, wenn KONECTOM einen praktischen Nutzen in der Behandlung darstellt und MS-Patienten gern die Daten einpflegen?
Digitale Erfassungen wie diese ermöglichen ein engmaschigeres Monitoring und erhöhen den Dialog zwischen Patient und betreuendem Arzt/Ärztin. Kurzum: eine verbesserte Versorgung und optimierte Behandlung. Die App könnte Einzug in die klinische Routineversorgung halten. Solche hilfreichen Innovationen auf den Weg zu bringen, sodass andere Einrichtungen und deren Patienten ebenfalls davon profitieren können – das steht ganz im Zeichen von Prof. Tjalf Ziemssen.
Abschluss
Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?
Durch die exzellente Forschung der letzten Jahre war es möglich, die schubförmige MS durch verschiedene Medikamente sicher und effizient zu behandeln. Diesen Durchbruch wünsche ich mir – und allen Betroffenen – auch für die progredienten Formen. Auch dabei spielen digitale Tools zur konkreten Messung der Krankheitsverläufe eine große Rolle.
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ja. Ich möchte die Gelegenheit gern nutzen, mich im Namen des gesamten Studienteams bei all den Patienten zu bedanken, die die Forschung und damit Erforschung der MS so unterstützen und voranbringen: Für die Teilnahme an den verschiedenen Registern, für alle beantworteten Fragebögen, zusätzlichen Blutabgaben und auch zusätzlichen Untersuchungen. Für ihre Zeit, ihr Feedback.
Ohne diese Bereitschaft gäbe es all diese Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten nicht! Wir brauchen Ihre Unterstützung auch weiterhin. Also, vielen Dank!
Vielen Dank an Teresa Riedel für das geführte Interview.
Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
Nele
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